Vår metodik – skuggundersökningar

För att kunna säga något om personer med olika funktionsnedsättningar är det en förutsättning att dessa personer är representerade i det insamlade datamaterialet. De stora generella undersökningarna om vad svenskarna gör på internet klarar med sina urvalsmetoder inte av att hitta tillräckligt många individer för att relevanta diagnoser, funktionsnedsättningar och svårigheter ska vara representerade. En tänkbar lösning är naturligtvis att utöka antalet deltagare så att urvalet blir tillräckligt stort men så stora undersökningar är svåra att finansiera.

Vi har istället utvecklat en metodik som vi kallar att ”skugga” de breda befolkningsundersökningarna. Idén är att med andra urvalsmetoder nå de grupper som inte är representerade i de breda undersökningarna och ställa motsvarande frågor till dessa grupper för att se om det verkar finnas gap mellan dessa grupper och hela befolkningen men också för att kunna undersöka om det finns skillnader mellan olika grupper och inom varje grupp.

Konstruktion av tillgängliga frågor och svarsalternativ

Innan vi konstruerade vår egen undersökning så analyserade och testade vi de frågor och svarsalternativ som finns i Internetstiftelsens och SCBs undersökningar. För flera personer var många av de frågor som användes för svåra. Även svarsalternativen upplevdes många gånger som för svåra. Vi kom också fram till att mängden frågor som ställdes i sig skapade ett tillgänglighetsproblem. Vi har därför i fem omgångar bearbetat frågor och svarsalternativ för att få fram frågor och svarsalternativ som kan hanteras av så många som möjligt. Vi har lärt oss att detta är mycket viktigt för att särskilt personer med psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar ska klara av att delta i enkätundersökningar. Även om vi är relativt nöjda med utformningen av vår enkät har vi sett att den skulle gå att förbättra.

Vi har varit generösa med möjligheten att lämna helt egna svar genom att ha med uppmaningar om att beskriv saker med egna ord. För vissa personer är det enklare att uttrycka sig mer fritt eller att komplettera svar via fasta svarsalternativ med fritextsvar. Vi har lärt oss att det är bra om det finns flera sätt att kunna delge sina åsikter.

Några exempel på vad som kan vara svårt:

  • Frågor om hur ofta man gör något: Att uppskatta hur många timmar om dagen, per vecka eller år som man gör något specifikt upplevs som svårt av många.
  • Frågor om när man senast gjorde något: Att till exempel komma ihåg om man e-handlat det senaste kvartalet.
  • Skalor med många steg: Att på en 5, 7 eller 10 gradig skala placera in sin egen åsikt upplever många som svårt.
  • Frågor som är ologiska: Att till exempel ha två frågor i en eller ha något som är underförstått eller inte hänger ihop skapar stora svårigheter.
  • Frågor eller svarsalternativ som innehåller svåra ord: Till exempel har vi upptäckt att vissa har svårt med begreppet internet. Då är exempel och förklaringar viktiga. Eller i de fall där det är möjligt så byter vi svåra ord mot sådana som är enklare att förstå.
  • Frågor eller svarsalternativ med negationer eller dubbla negationer: Det lilla ordet ”inte” ändrar helt betydelsen men många har svårt att uppfatta när detta händer.

Metoder för datainsamling i ett tillgänglighetsperspektiv

När vi genomförde tester för hur vi skulle kunna samla in data om internet bland personer med funktionsnedsättningar var en genomgående kommentar att både Internetstiftelsens och SCBs undersökningar var för omfattande. Dessa undersökningar genomfördes tidigare som telefonintervjuer och består av flera hundra frågor. Numera kan deltagarna välja mellan att svåra på en webbenkät eller att bli intervjuade via telefon. Många personer i de grupper vi vill undersöka klarar inte av att besvara så många frågor. Andra kan ha svårt att svara just via telefon. Vi undersökte cirka 20 olika tänkbara sätt att samla in data i Begripsamgruppen, som består av personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Deltagarna fick rangordna varje insamlingsmetod i kategorierna; Ja gärna, Ja det funkar, Helst inte, Nej och Vet inte. Vi fann då att genom att kombinera 3-5 olika sätt att samla in data så är chansen ganska stor att något av dessa sätt hamnar i kategorin” Ja gärna” eller ”Ja det funkar”. Så fort den som vill göra en undersökning endast väljer en insamlingsmetod så faller ett stort antal personer med kognitiva funktionsnedsättningar ifrån.

I den nu genomförda undersökningen har deltagarna kunnat svara via:

  • Enkät online
  • Pappersenkät
  •  Telefonintervju
  • Besök av datainsamlare

Vissa grupper har vi sökt upp till exempel på äldreboenden, dagliga verksamheter och på föreningsträffar och då har vi kunnat ge personlig assistans till dem som behöver hjälp med att fylla i enkäten. Denna uppsökande verksamhet är resurskrävande och ger en långsam datainsamling men är nödvändig för att vissa grupper ska vara representerade i materialet.

Urval och representativitet

De breda undersökningarna av vad befolkningen gör på internet försöker uppnå representativa urval genom så kallade stratifierade slumpmässiga urval från register över befolkningen. Detta urval består av cirka 3 000 personer. Med de metoderna kan man med relativt små urval uttala sig om ganska mycket och med ganska stor säkerhet om sådant som rör stora grupper i befolkningen. Men de metoderna är sämre när det gäller personer med funktionsnedsättningar. Av de personer som valts ut har SCB respektive Internetstiftelsen ställt frågan om de utvalda individerna råkar ha en funktionsnedsättning och på det sättet fått tag i ett antal personer som då råkar representera olika typer av funktionsnedsättningar, varav flera egentligen inte skapar några svårigheter just med internet. En följd av detta sätt att få tag på personer är att flera typer av diagnoser och funktionsnedsättningar inte alls blir representerade medan andra blir representerade i mycket små antal. De funktionsnedsättningar som troligtvis blir representerade är de grupper av funktionsnedsättningar som är förhållandevis stora, dvs. vilka är vanligt förekommande. Ett sådant exempel kan vara personer med rörelsehinder. Det är en stor grupp men det enda rörelsehinder som är relevant när vi pratar om användning av internet är kanske svårigheter med finmotorik. Övriga rörelsehinder påverkar troligen inte hur bra eller dåligt det går.

Vi har inte tillgång till register där vi kan göra representativa urval av personer med olika funktionsnedsättningar. För vissa diagnoser kan sådana register finnas inom sjukvården men då uppgifter om personers eventuella diagnoser och eller funktionsnedsättningar anses som särskilt skyddsvärda känsliga uppgifter om hälsa, är de omgärdade med starka integritetsskydd och restriktioner för vem som får använda dem. För många grupper finns inga register alls. Vill man med säkerhet nå just personer med vissa diagnoser eller funktionsnedsättningar får man antingen gå upp i mycket stora urval av hela befolkningen eller hitta andra rekryteringsmetoder.
I den här undersökningen, som vi betraktar som en pilotstudie har vi tillämpat andra rekryteringsmetoder.

Rekryteringsmetoder

För att nå personer med så många olika diagnoser, funktionsnedsättningar och svårigheter som möjligt krävs ett brett rekryteringsarbete. Begripsam har ett omfattande och nära samarbete med en rad olika organisationer som representerar personer med olika funktionsnedsättningar. Vi har samarbetat med dessa för att nå ut till deras medlemmar och sedan uppmanat medlemmarna att tipsa andra personer de tror kan vara intresserade av att delta i undersökningen. Vi har också omfattande samarbete med nätverk, grupper och enskilda individer. Vi samarbetar även med organisationer och företag som till exempel organiserar daglig verksamhet eller erbjuder olika former av grupp- och stödboenden. Till sist har vi använt oss av sociala medier och då främst Facebook för att nå ut.

Många har hjälpt till att vidareförmedla informationen om undersökningen och på så sätt har vi nått ut till de personer som valt att delta i undersökningen. Personer som deltagit i undersökningen har också tipsat andra personer. Med sådana rekryteringsmetoder får vi inte med säkerhet representativa urval.

En tänkbar brist är att vi har haft lättare att nå användare av internet jämfört med icke-användare. Vår enkätundersökning har fokus på om användning av internet är svårt. Det gör det svårt för oss att uttala oss om de personer med olika diagnoser och funktionsnedsättningar som inte alls använder internet och vi kan inte säga något om fördelningen mellan användare och icke användare inom de undersökta grupperna. Till exempel visar en undersökning som Synskadades Riksförbund gjort att 25 procent av deras medlemmar aldrig använt internet. I vår undersökning kan vi uttala oss om hur blinda och gravt synskadade personer använder internet men icke-användarna är för få för att göra en analys.

Det kan tänkas att det finns individer som skulle vilja vara med i vår undersökning men som trots att vi vidtagit flera olika åtgärder för att göra undersökningen tillgänglig för alla inte kan medverka. De gäller till exempel personer med afasi där vi vet att det finns vissa personer som behöver mycket stöd för att klara av att svara på frågorna. Vi har sökt upp ett antal sådana personer men på en dags arbete får vi in 3-5 svar vilket gör det till en mycket resurskrävande insamling. Här kan vi se att de personer som har svårt att delta i undersökningen också rapporterar större svårigheter att använda internet. Det kan vara så att det finns individer inom varje grupp som på motsvarande sätt har svårt att delta i undersökningen och som har större svårigheter med internet än vad de personer inom gruppen som har deltagit har rapporterat. Sammantaget gör detta att vi tror att vi, genom vårt sätt att rekrytera deltagare, har fått ett urval av personer med mindre svårigheter i relation till internet jämfört med alla personer med funktionsnedsättningar. I statistiska sammanhang anges detta som ett så kallat ”bias”, det vill säga att vi i vårt material fått en systematisk avvikelse från hela populationen. I så fall är svårigheterna att använda internet större än vad vår undersökning visar. Fortsatt metodutveckling och fortsatt utveckling av kanaler för att rekrytera deltagare kan göra att det i kommande enkätundersökningar går att nå även flera av de personer som kan antas ha stora svårigheter att delta. Men redan nu med denna enkätundersökning har vi nått många personer som annars aldrig verkar blir tillfrågade att delta i enkätundersökningar.